Mijn verhaal, diagnose en zoektocht.

Gepubliceerd op 9 oktober 2017 om 09:46

Voor ik wist dat ik autisme had, dacht ik dat ik iets fout deed. Ik hoorde er niet bij en hoe hard ik dit ook probeerde, ik kreeg het niet voor elkaar.  Ik zat niet goed in mijn vel. Werd gepest en wist me geen raad. Tot ik instortte. Ik kon niet meer en van de een op de andere dag werd alles git zwart. Ik wilde dit niet meer en kon niet meer vooruit. Ik genoot niet meer van het leven en wilde weg. 

Na enkele weken in opname kreeg ik therapie bij een psycholoog. Ze deden een onderzoek en daar kwam uit dat ik een persoonlijkheidsstoornis had die niet echt bij de andere stoornissen paste. (persoonlijkheidsstoornis niet anderszins omschreven.) Hier zijn ze me mee gaan helpen door het werken met G-schema's. 

Na een jaar was ik nog niet veel verder en wilde ik meer hulp. Ik was ervan overtuigd dat ik iets anders had. Ik had inmiddels gelezen over autisme en herkende daar veel in. Dus vroeg ik een nieuw onderzoek. Eerst ging ik hiervoor naar een andere instantie in Den Bosch die gespecialiseerd was in autisme, maar omdat ik niet met de trein durfde en dus 2 uur in de bus moest zitten hiervoor, kreeg ik daar te horen dat ik dit beter niet kon doen. Toen ben ik naar een andere instantie gegaan die dichterbij was.  

Bij deze instantie hebben ze me onderzocht en ook met mijn ouders en vriend gepraat. Er werden vele testen gedaan en vele gesprekken gevoerd. een hele klus dus.

Diagnose

Het moment waarop ik de diagnose kreeg was ik opgelucht. Of beter te zeggen blij. Dit klinkt misschien raar, maar door de diagnose wist ik dat het niet mijn fout was. 

Veel mensen denken dat het krijgen van een diagnose en dus een label, je wereld op z'n kop zet. Bij mij was dit echter niet meteen het geval. De diagnose gaf mij rust en zorgde ervoor dat ik eventjes met een andere blik naar mijzelf keek. 

Voor de diagnose gaf ik mijzelf de schuld van alles. Ik was degene die er niet bij hoorde en ik had daar schuld aan. Ik was raar. Maar toen de diagnose kwam wist ik dat ik, hoe hard ik ook probeerde, er voor een deel niets aan kon doen. 

De diagnose opende ook deuren want het behandelen van iemand met autisme, is heel anders dan van iemand zonder. Dit heeft te maken met de verwerking van alles. Ik kon nu gaan kijken naar cursussen en therapieën die aansloten bij mij en die mij konden helpen. Dit voelde goed want daardoor kon ik vooruit. Ik wilde vooruit omdat ik mijzelf wilde verbeteren. Naast autist ben ik namelijk ook perfectionist. 

Zoektocht

Na mijn diagnose begon mijn zoektocht. De zoektocht naar de juiste hulp. Ik verzamelde boeken over het onderwerp autisme en probeerde erover te lezen en een beeld te vormen, ik volgde een cursus ik en autisme omdat dit mij meer inzicht zou geven. Maar ik wilde ook thuisbegeleiding.

Dit wilde ik omdat mijn vriend alles voor mij deed als het ging om het huishouden. Niet echt een goede relatie. Hij hielp mij met alles en was een mantelzorger. Het krijgen van deze begeleiding werd echter lastig. Ik had geen moeite met het uitdrukken van mijzelf in woorden, dus aan de telefoon namen ze mij niet serieus. 

Al gauw werd ik bij de gemeente van het kastje naar de muur gestuurd. Dit frustreerde mij enorm. Opnieuw ging ik op zoek naar betere hulp. Ik kwam via facebook uit bij een stichting en uitte in een privébericht mijn frustratie. De mevrouw van de stichting nodigde mij uit een keer langs te komen zodat ik samen met haar kon zoeken en mijn verhaal voor de gemeente klaar kon hebben. Het idee: Een doemscenario schetsen.

Door dit samen met die mevrouw te doen, kreeg ik eindelijk het gevoel dat ik gehoord werd. Ik deed mijn doemscenarioverhaal bij de gemeente en het werkte. Er kwam hulp in de vorm van thuisbegeleiding en ik kon vooruit.

Begeleiding 

Toen alles met de gemeente rond was kon de begeleiding beginnen. Ik zou 1x per week voor 1 uur begeleiding krijgen. Nu denk je misschien dat dit niet veel is maar ik ben er super blij mee. 

Mijn begeleider begreep mij en ik voelde meteen een klik. Ze hielp mij met het begrijpen van autisme en was een luisterend oor. Iets wat ik heel veel nodig had omdat mijn hoofd vaak overliep. Tevens hielp ze mij, aan de hand van pictogrammen, om een ochtendritueel te krijgen. Door de pictogrammen had ik minder aansturing van mijn vriend nodig waardoor hij iets minder zorg had. 

Ze had ook gesprekken met mijn moeder erbij, zodat die ook meer begreep hoe en wat. Ook hielp ze mijn vriend met het begrijpen van mijn autisme en was ze een vangnet voor als het moeilijk werd.

In de loop van de tijd werd mijn begeleider meer een gesprekspartner. Ik kon mijn hart luchten en relatieveren door met haar te praten. er waren veel veranderingen gaande waardoor het werken aan zelfstandigheid op een lager pitje kwam te staan. 

Momenteel heb ik geen begeleiding doordat het met de aanvraag van de indicatie te lang duurt. Hopelijk kan dit snel weer opgepakt worden. 


 »

Reactie plaatsen

Reacties

Er zijn geen reacties geplaatst.